发表于 2019-11-24 08:47:03
脸上有痣并不离奇，有的痣风情万种，有的痣非富即贵，但是有的“痣”就不是那么简单了。
祖孙四代患上“怪病”
太婆和外婆先后去世
随州小孩小翔，10个月大时，口唇上就慢慢长出黑斑。这种在别人眼里的“怪病”，其实在小郑的家庭里早有预感。
“外婆、妈妈和我都有这个病，先是嘴巴长黑斑，然后就是肚子非常疼。”妈妈刘女士说，外婆在四十多岁时就因这个怪病去世。
后来她的妈妈也开始腹痛，检查发现整个胃肠里面全是息肉，先后做了多次开腹手术切除息肉，息肉不断复发出现梗阻，又一截截切除了肠子。
刘女士也没能幸免，在16岁时做了开腹手术，切除了息肉，现在胃肠内又长满了息肉。
两年前，小翔因为腹痛严重导致肠梗阻去医院就医，医生果然发现他胃肠里也有很多息肉，开腹手术切除了息肉和一小段小肠。
究竟是什么怪病，这么奇特？
今年年初，小翔刚放寒假，又开始呕吐腹痛、无法进食，还出现了便血和肠梗阻。刘女士把儿子带到了省妇幼保健院消化内科就诊，省妇幼保健院消化内科医生胡赤军介绍，小翔一家四代人患的是黑斑息肉综合征，主要特征是口唇黑斑、胃肠道多发息肉，这是一种罕见病，属于显性遗传疾病，男女均可发病。
黑斑息肉综合征有出血、坏死甚至恶变的风险。她建议黑斑息肉综合征的患者本人和家族成员，都应该进行积极的随访，以发现家族中新出现的患者，达到早诊断，早治疗。
反复辗转，生活重现阳光
通过超声检查，医生发现他的胃肠道里长了多个息肉。医生通过胃镜将其胃部和十二指肠的四个大息肉切除了，解除了梗阻。
但小翔的小肠里还有不少息肉，目前传统的手术方式是切除长了息肉的小肠。小翔的外婆就是一次次切除了小肠，丧失了肠道吸收功能，体重仅剩70斤，在小翔住院当天去世。
外婆去世给小翔了沉重的打击，他住院后不愿说话，总是偷偷流泪。为了给这个孩子和家族新的希望，消化内科主任胡赤军决定在省内引入首例小肠镜下取息肉的技术。
上周，经过周密的准备，胡赤军带领消化内科内镜团队，在北京空军总医院小肠镜培训基地主任宁守斌的指导下，与朱珍妮博士一起为小翔手术，小肠镜经口深入到小翔的十二指肠和小肠大部分，很多息肉的根部非常粗，大的有3厘米，儿童的小肠壁又非常薄，切除时有出血甚至穿孔的极大风险。
医生们小心翼翼地将这些宽蒂息肉切除并随即打钛夹止血。医生们顺利为小翔取出了9个息肉。
11日，小翔恢复良好出院，后期需定期复查。
据了解，因为小肠镜下治疗由于技术难度要求高，风险高，此前全国仅有两家儿童医院开展儿科小肠镜内镜治疗。省妇幼保健院是全省首家儿科开展此技术的医院，目前已为两名患儿顺利做了手术。
记者：黎清 通讯员周建跃 温红蕾 黄洁莹
编辑 ：赵可
